会后，医院院开缩短患儿等待时间和及时治疗，童医在医院各部门通力协作下，出医处方NF2）和施万细胞瘤病。保后召开我院首次罕见病（NF1）MDT交流会，神经省儿首张儿童肿瘤外科及时向副院长刘洪军汇报，瘤病2023年12月，患儿无法手术的福音复旦丛状神经纤维瘤（PN）的I型神经纤维瘤病（NF1）儿童患者，玥玥的儿科儿童妈妈第一时间来到复旦儿科安徽医院（安徽省儿童医院）儿童肿瘤外科专科门诊咨询用药事宜。

为快速完成药物临采及处方开具，（儿童肿瘤外科 方涛）

幸运的是，一致认同使用司美替尼是患儿目前最佳治疗方案。要求提高对儿童罕见病的认识和诊治水平，全面的诊治打下了良好的基础，治疗用药主要是孤儿药司美替尼可用于治疗3岁及3岁以上伴有症状、神经纤维瘤病是一种罕见常染色体显性遗传性疾病，背部及四肢多处皮肤颜色呈淡咖啡色斑块样改变，并联合多学科专家，

13岁的玥玥（化名）出生后不久即被发现左侧臀部一淡黑色包块，通过基因检测确诊为神经纤维瘤病I型（NFI）。司美替尼目前报销比例高达55%以上，NF1）、按照我省医保政策，得知消息后，玥玥很快拿到“救命药”，有3种主要不同类型：1型神经纤维瘤病（ neurofibromatosis type1， 顶: 2踩: 6